Новости фонда

Главная >> Новости >>

Новости фонда

16 дек 2021

ТРЕБУЕТСЯ ПОМОЩЬ

Добрый день!

Мы, команда волонтеров Малышева Максима (1г. 8 мес.), малыша

из Великого Новгорода, который болен тяжелым генетическим

заболеванием СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия первого типа),

и обращаемся к Вам за помощью с просьбой оказать любую финансовую

поддержку для спасения жизни ребёнка.

Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание,

которое сопровождается равносторонней атрофией мышц, снижением их

тонуса, что приводит к прогрессирующему параличу, и как следствие

смерть. По статистике, дети с таким диагнозом без лечения не доживают

до 2-х лет. У Максима самая тяжёлая из возможных форм болезни СМА.

В мире существует единственный препарат для генной терапии

этого заболевания – Zolgensma от швейцарской компании Novartis.

Препарат полностью остановит болезнь и даст Максиму шанс жить

полноценной жизнью. Zolgensma восстанавливает поломанный ген, и

при правильной реабилитационной терапии, ребенок восстанавливает

утраченные навыки и становится здоров. Но, препарат необходимо

ввести ребенку до достижения им 2-х летнего возраста, либо веса в 13,5

кг, поэтому так важно собрать денежные средства, как можно скорее.

Стоимость препарата составляет 2 291 750 долларов США.

Совершенно очевидно, что собрать такую сумму простому гражданину в

любой стране не по силам без поддержки Благотворительных фондов,

предприятий, организаций, и просто неравнодушных людей. Сейчас

осуществляется сбор средств на покупку данного препарата, сумма сбора

составляет 121 000 000 рублей – это фиксированная цена для России.

Уже удалось собрать 40 604 573 рублей 00 коп. – это 33,5 % от

необходимой суммы.

Для получения Zolgensma бесплатно от государственного Фонда

«Круг Добра» необходимо соответствовать установленному фондом

критерию: ребенок должен быть не старше 6 месяцев. Невзирая на

инструкцию к препарату, согласно которой препарат показан детям до

2-х лет с весом не более 13,5 кг. Таким образом Максим стал заложником

ситуации, когда с одной стороны государство не может оказать ему

поддержку, а с другой стороны, общественность отказывает нам в

понимании, т.к. уверена, что Фонд «Круг Добра» обеспечит Максима

препаратом. А время Максима стремительно уходит, и нам ничего не

остаётся как стучать во все двери. Единственный способ спасти жизнь

Максиму - купить препарат, собрав средства самостоятельно.

Просим вас оказать любую финансовую помощь Максиму. Мы не

просим закрыть сбор, а просим оказать посильную помощь, ведь даже

300, 500, 1000 рублей – это большой вклад, когда нас много! При

заболевании, ведущему к ранней смерти или тяжелой инвалидности - это

очень много, и, любой человек, будь то ребенок или взрослый,

заслуживает, чтобы ему дали шанс на жизнь.

Сбору очень нужна информационная поддержка СМИ,

размещение информационной листовки о сборе в организациях,

офисах, размещение боксов для пожертвований. Также можно сдать

вторичное сырье (макулатуру), а вырученные средства перечислить на

счет Максима, или предоставить лот для благотворительной лотереи.

При необходимости предоставления документального

подтверждения организации сбора, диагноза Максима Малышева,

стоимости препарата Zolgensma и реквизиты для перечисления

денежных средств, помимо указанных в прикрепленной листовки,

просим Вас ответить на это письмо, мы готовы все предоставить. Либо

можно пройти по активным ссылкам настоящего письма. Пройдя по ним,

можно познакомиться с Максимом Малышевым, и его ежедневной

борьбой со смертельной болезнью! Мы уверены, что вы не сможете

пройти мимо!

С уважением, команда волонтеров Максима Малышева.