Главная  >>  Новости  >>  

Новости фонда

06 дек 2012

Год редких заболеваний

 

29 ноября в актовом зале Администрации Президента Российской Федерации состоялась конференция «Редкие болезни в России – достижения, проблемы и перспективы», на которой обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям, роли и участия общественных организаций в поддержке и сопровождении таких семей.

Участники конференции подготовили ряд предложений по созданию системы качественной и всесторонней помощи больным с редкими заболеваниями в нашей стране для направления их в Федеральные органы власти.

Исполнительный директор Фонда – Пузанкова Г.Н., приглашенная организаторами для участия в работе конференции, внесла ряд предложений, касающихся оснащения стационарных учреждений современным лабораторным и диагностическим оборудованием, создания системы медицинского патронажа больных с редкими заболеваниями на дому, организации службы персональных помощников при учреждениях социального обслуживания и др.